Pilar Arroyo comparte con nosotros un resumen de un artículo suyo de reciente publicación en Patient Education and Counseling.
“SPECIAL CHILDREN” (Autora: Mª Pilar Arroyo Aniés. CS Huarte/Grupo Ccón Navarra)
Publicación Patient Education and Counseling 2014; 15:151-2
En nuestro trabajo, hay muchos momentos en los que un médico comparte las dificultades vividas por los padres que tienen un hijo diferente. Estos niños no tienen autonomía y necesitan siempre del cuidado y atención de sus familiares. Los padres no siempre pueden expresar claramente los problemas que experimentan y ello nos supone un reto.
Se trata del relato de cuatro historias de mi consulta, de pacientes con hijos marcados por algún proceso que afectaba en su seguimiento y cuidado a la familia y su repercusión sobre los cuidadores y en la atención a prestar por mí a sus miembros en tanto que modulaban las consultas y procesos que les afectaban, todo un aprendizaje como profesional.
Son episodios entorno a:
- Una muchacha cuyo hermano pequeño falleció de leucemia.
- Juan, afectado de déficit cognitivo y que vivió toda su vida con su ya anciana madre.
- Lucas, cuya enfermedad neurológica incapacitante impactó especialmente en las consultas de su padre.
- David, cuyas limitaciones dificultan su integración en clase y lo convierte en el blanco de sórdidas conductas de sus compañeros provocando la reacción paterna… y su atención de urgencia.
(Todos los nombres son ficticios).
Concluyo: como médicos de familia, estamos en posición de ayuda y ocupamos un lugar privilegiado. Conocemos la situación familiar y el constante sufrimiento y necesidad de apoyo. Hay un elevado número de preocupaciones añadidas en la vida de los padres con hijos afectados de procesos tan limitantes. A menudo, podemos marcar la diferencia en la vida y el bienestar de estos niños y sus familias. Paralelamente, expresar mi admiración por su esfuerzo y dedicación.